Сева громко засмеялся в ответ на моё приветствие. А я всего лишь сказала: "Привет, Сева, приятно познакомиться!"
Настя (мама) торопливо снимала с него куртку.
- У тебя отличное настроение, Сева? Я очень рада, - продолжаю знакомство я.
- Он не говорит, - отвечает Настя за Севу. - У него задержка развития.
- Ну он зато так здорово смеётся.
- Это симптом.
- Что симптом? - не поняла я.
- Смех.
В этот момент Сева стал... танцевать руками. Движения были немножко странные, не синхронные, хаотические, но однозначно напоминали танец.
- И это тоже, - сказала Настя, кивнув на руки.
- Танец - тоже симтом? Как и смех? - поразилась я.
- Да. У Севы - "Синдром Ангельмана". Не слышали?
- Не слышала, - я покачала головой.
- Вот и я не слышала. И врачи вокруг... И нам долго не могли поставить диагноз. Он и правда редкий.
- А ещё какие симптомы этого синдрома? - испуганно уточила я.
- Эпилепсия, плохой сон, проблемы с питанием... - привычно перечисляла Настя. Могу себе представить, сколько раз уже она это рассказывала за 9 лет жизни Севы...
Сева родился в срок. Беременность протекала отлично, никаких проблем.
Настя была обычной счастливой мамой.
Одинокой, но это не мешало счастью.
Они жили в маленьком городе Полевской.
Отставание у Севы Настя заметила в 10 месяцев: сын к тому времени не сидел. А должен был. Пора...
- Ну, массажи поделайте, - сказал невролог. - Должен наверстать.
Ну, Сева и наверстал. К полутора годам сел, потом и пополз, и вставал. И даже речь запустилась, Сева говорил слова: "дядя", "биби".
Но тут... с Севой стало твориться что-то странное. Сидит-сидит - а потом будто засыпает на несколько секунд, будто вырубает его.
Настя - в панике к врачам.
Эпилептолог подтвердил: "Да, это эпилепсия". Результатом которой стали очень сильные откаты в развитии. Сева последовательно разучился говорить, ползать, сидеть...
И никакой реабилитации нельзя было тогда: любые упражнения могли спровоцировать приступ.
К четырем годам Севе подобрали терапию, они стали потихоньку ездить по реабилитациям. Оформили инвалидность. Диагноз тогда был "ДЦП".
О том, как реально называется Севин синдром узнали случайно: на реабилитации встретили мальчишку с таким же диагнозом.
- А у вас Ангельман? - спросила мама того мальчика.
- Нет, ДЦП, - уверенно ответила Настя, а потом подумала. - А почему я так уверенно ляпнула "нет"?
Погуглила: симптомы сходятся. Надо сдать анализ генетический, чтобы подтвердить.
В Интернете было написано, что этот синдром ещё называется "Синдром Петрушки", "Синдром ангела" или "Синдром счастливой куклы". Именно потому что дети такие хороши собой, "танцуют" и смеются...
У Севы самая тяжелая делеция. Ну, самая сложная форма. Он все 9 лет почти не спит ночами (хоть и принимает гормон сна), до сих пор не говорит, не понимает происходящее, сам не ест (с едой постоянные проблемы, сильный рвотный рефлекс), сам не одевается, и не ходит. Эпиактивность сейчас уже снижена, но интеллект не сохранен. При этом он дружелюбный мальчик, всех обнимает, смеётся, но по незнанию может ущипнуть, например. Сева не понимает, что хорошо, что плохо. Любит музыку и воду.
Настя как-то сразу диагноз приняла.
В том плане, что глубинно осознала: теперь ее жизнь станет другой. Особенной. Других вариантов нет. Самостоятельно Сева жить не сможет никогда. Как сказала Настя: "Профессором ему не быть, это понятно".
А бабушка Севина до сих пор не приняла. Она уверена, что врачи ошибаются, и скоро скажут другую правду.
- Вот откуда это? - спрашивает она Настю, свою дочь. "Это" - это про диагноз.
- Ниоткуда, - Настя пожимает плечами.
- Так не бывает - ниоткуда...
Настя все 9 лет одна. В том смысле, что Сева нуждается в круглосуточном присмотре, и при такой ситуации своя личная жизнь как бы исключена, остаётся одна жизнь на двоих.
- Где берёшь ресурс, Насть? - спрашиваю я. От её рассказа веет беспросветностью, хочется зацепиться за лучик надежды.
- Ну, иногда у нас поездки на реабилитации. Там я вижу, что не только мне трудно. Эта мысль спасает.
Лучик надежды - это поездки на реабилитации. Ясно.
Сева сам не ходит. Это проблема. В кафе, где мы встречались, он "вошел", стоя на маминых ступнях, как на лыжах. Очень важно, чтобы Сева научился ходить.
- Ему уже 9, он тяжелый, а я не вечная, - поясняет Настя.
Этой осенью у нее разом отказали руки-ноги-поясница (боль была жуткая), и как-то сразу пришло осознание, что "Настя, ты не бессмертная". И вот это вечное: "Мне не до себя" - неправильная стратегия. Потому что Насте даже в больницу "загреметь" нельзя - Севу некуда.
Насте часто говорили: "Ты этого сдай, нового роди, здорового". Но Настя совсем не понимает таких советов и людей.
Один мальчик на площадке спросил:
- А что он смеётся?
- Это симптом такой.
- А если ударить, заплачет? - с любопытством уточнил он.
В этот момент Настя осознала, что её сын нужен только ей.
А для других он... как диковинная игрушка.
Пока мы общались в кафе, к нам несколько раз подходил официант. Смотрел только на меня. Видно было, что он не знает, как себя вести с Настей и Севой. От смеющегося Севы и шепотом осаживающей сына Насти: "Тише, Сев, веди себя прилично", отводил глаза. Люди часто боятся того, что не прнимают.
А Настя ведёт себя с сыном как с обычным здоровым ребенком:
- Есть будешь? Не хулигань. Потише. Попить хочешь?
Если Сева будет ходить - это будет огромное облегчение. Реабилитологи говорят, что потенциал у него есть, но он... боится. Сева боится отлепляться от Насти. Везде, где нет мамы, ему страшно.
"Зачем мне учиться ходить? Чтобы уйти от мамы? Это кому надо? Мне? Не надо", - вероятно у него в голове именно такие мысли, и эти установки надо менять.
Мечта у Насти понятная, приземлённая и почти несбыточная: побыть одной пару дней.
Недавно она набила себе на руке татуировку: крылья и надпись "Мама ангела". Все спрашивали: зачем?
А вот низачем. Вот захотела и набила...
Настя, мама ангела Севы.
Который пока не ходит, но возможно сможет пойти, если мы поможем с реабилитацией. Армия Волшебников, если отозвалось, вот сбор:
https://movementlife.ru/помощь-рыжкову-всеволоду/
На фото мы с Севой. Он смеялся-смеялся, а потом резко посерьёзнел, и на фото вышел хмурым. Но он на самом деле не такой.
В комменты еще фото с мамой Настей размещу.
